Evaluation eines besonderen Versorgungskonzeptes für MS-kranke Soldatinnen und Soldaten am Bundeswehrkrankenhaus Hamburg

Methode: Bei 25 Teilnehmern an der MS-Schwerpunktwoche 2017 (10. - 13.April 2017) erfolgte eine anonyme Befragung. Der Evaluationsfragebogen umfasste insgesamt 38 Fragen, überwiegend mit Antwortmöglichkeiten auf einer Likert-Skala zwischen 1 (sehr gut) und 6 (ungenügend); ferner waren zwei Freitextfragen zu beantworten. Die Auswertung erfolgte deskriptiv.

Ergebnisse: Die Rücklaufquote betrug 90 % (N = 22). Insgesamt wurde die MS-Schwerpunktwoche in allen Kategorien des Fragebogens als positiv bewertet. Die Gesamtzufriedenheit der Teilnehmer mit der MS-Schwerpunktwoche lag bei 1,8.

Diskussion: Das Konzept unserer MS-Schwerpunktwochen scheint im Hinblick auf Akzeptanz und Nutzen für die Patienten erfolgreich zu sein. Die Ergebnisse unterstützen die postulierte Annahme, dass eine kombinierte umfassende Patientenedukation mit einer parallel organisierten interdisziplinär durchgeführten Beurteilung des individuellen Krankheitsverlaufes zur Beratung und Therapieoptimierung für MS-Kranke große Bedeutung hat. Die Autoren vermuten bei regelmäßiger Teilnahme an MS-Wochen neben einer Versorgungsverbesserung mündiger Patienten weitere positive Zusatzeffekte. 

Fazit: Die jährlichen MS-Schwerpunktwochen werden in Hamburg fortgeführt. Der bei der Evaluation erkannte Verbesserungsbedarf wird bei künftigen Planungen Berücksichtigung finden.

Die Autoren regen an, ähnliche Konzepte für MS-Kranke auch an anderen Einrichtungen zu etablieren. Die Untersuchung mittel- und langfristiger Effekte, die auch für die Behandlung anderer chronischer Erkrankungen interessant sein dürfte, ist notwendig. 

Stichworte: Multiple Sklerose, Versorgungsmanagement, Patientenedukation, Evaluation

Keywords: multiple sclerosis, disease management, educational program, evaluation

Einleitung 

Die multiple Sklerose (MS) ist eine in Nordeuropa häufige chronische Autoimmunerkrankung des Zentralnervensystems unklarer Ätiologie. Im Gehirn und Rückenmark MS-Kranker finden sich locotypische demyelinisierende Entzündungsherde. Die MS führt auch zu progredienten irreparablen axonalen Schäden und klinisch zu im Verlauf oft schubweise progredienten neurologischen Defiziten. 

Die Prävalenz der MS liegt in Europa mit starken regionalen Unterschieden mindestens um 80 pro 100 000 Einwohner [4]. In Deutschland sind wahrscheinlich bis zu 200 000 Patienten erkrankt [8]. Trotz erheblicher therapeutischer Fortschritte und intraindividuell sehr unterschiedlicher Verlaufsformen ist die Erkrankung für MS-Patienten mit dem Risiko fortschreitender Behinderung und Frühberentung schon im mittleren Erwachsenenalter behaftet. Obwohl mehr Frauen als Männer erkranken, spielt die MS wegen ihres Manifestationsgipfels um das 30. Lebensjahr auch in der Bundeswehr eine wehrmedizinische Rolle. 

Das behandlungsrelevant fortschreitende pathophysiologische Verständnis der MS und die in den letzten Jahren in schneller Folge neu etablierten Behandlungsoptionen (Abbildung 1) stellen daher den behandelnden Neurologen vor die Herausforderung, mit dieser rasanten Entwicklung Schritt zu halten und auf dem aktuellen Stand der MS-Forschung zu bleiben. Die neuen Therapien sind zunehmend genauer auf die aktuellen Krankheitsstadien abzustimmen (Abbildung 2) und zudem regelmäßig zu evaluieren, um dem raschen Erkenntnisgewinn der Versorgungsforschung und den, zuletzt oft jährlich hinzutretenden, neuen pharmakologischen Behandlungsalternativen Rechnung zu tragen. 

Natürlich werden auch die betroffenen Patienten mit einer zunehmenden Flut an neuen Informationen konfrontiert [7]. Obwohl MS-Patienten hinsichtlich ihrer Erkrankung oft außergewöhnlich gut orientiert sind, dürfte die Verarbeitung sowie Bewertung der wachsenden Informationsfülle und der dazugehörigen Quellen die meisten von ihnen überfordern [9]. Patientenvertreter fordern daher seit Jahren eine neue und strukturierte Informationskultur [7, 9]. Evaluationen von hierzu entwickelten Fortbildungsveranstaltungen konnten zeigen, dass MS-Pa-tienten subjektiv stark hiervon profitieren und dass die Eduka-tion beträchtlich zum „shared-decision-making“ beiträgt [5].

Mehr und mehr ist der behandelnde Neurologe in der Beratung von MS-Patienten nämlich auch auf einen gut informierten Patienten angewiesen, da die mündigen Erkrankten therapeutische Entscheidungen gemeinsam mit den Behandlern treffen und mittragen sollen [2]. Dies gilt insbesondere, weil viele neue Therapieangebote ein nicht unerhebliches Risikopotenzial für schwere Nebenwirkungen bergen. Gleichwohl fehlt im Sprechstunden- und Stationsalltag erfahrungsgemäß meist die Zeit, um eine individuelle, umfassende und ausgewogene Patienten-Edukation jederzeit im gewünschten Umfang sicherzustellen. Diese Situation ist gleichermaßen für die Patienten wie für die Behandler unbefriedigend [6].

Mit den durch die Abteilung Neurologie des Bundeswehrkrankenhauses (BwKrhs) Hamburg organisierten und durchgeführten sogenannten MS-Wochen sollen die Ziele „Therapieoptimierung“ und „Patienten-Edukation“ im Sinne eines innovativen Versorgungskonzeptes erreicht werden.

MS-Schwerpunktwochen

Im Rahmen einer sogenannten MS-Schwerpunktwoche werden seit mehr als zehn Jahren jeweils alle der Abteilung für Neurologie bekannten MS-kranken Soldaten in das BwKrhs Hamburg eingeladen, um an einem mehrtägigen individuellen Stagingprogramm und gleichzeitig an strukturierten Informationsveranstaltungen teilzunehmen. Bisher fand die Veranstaltung in jährlichen Abständen statt.

An der MS-Woche 2017 (10. - 13.04.2017) nahmen 25 MS-kranke Soldatinnen und Soldaten teil. Im Rahmen der Veranstaltung wurde bei allen Patienten in strukturierter Schriftform und im Arztgespräch die Anamnese aktualisiert; sie wurden klinisch untersucht und – passend zu ihrem aktuellen Krankheitsverlauf – individuell beraten. Zudem wurden bei allen Patienten umfassende elektrophysiologische Messungen durchgeführt, um auch klinisch inapparente Veränderungen zu erfassen und zu beurteilen (Beispiel siehe Abbildung 3). Weiterhin erfolgten bei einem Teil der Teilnehmer im Vorfeld bereits terminierte Vorstellungen in anderen Fachabteilungen, welche bei MS typischerweise involviert sind. Dies betraf beispielsweise Vorstellungen in den fachärztlichen Untersuchungsstellen (FU-Stellen) der Urologie, Augenheilkunde, Radiologie und beim Zentrum für seelische Gesundheit.

An den Nachmittagen fanden jeweils mehrstündige Fachvorträge zum Thema MS für die Patienten statt. Über das Intranet des Krankenhauses wurde auf diese offene Veranstaltung speziell hingewiesen, so dass vereinzelt interessierte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, vor allem ärztliche Kolleginnen und Kollegen aus anderen Fachbereichen, das Publikum ergänzten. Die Vorträge wurden durch Ärzte der Abteilung für Neurologie, eine externe Referentin und einen Patienten vorbereitet, gehalten und verantwortet. Die Fächerung der Themen war breit und sollte dem gemischten Publikum in unterschiedlichen Krankheitsstadien sowie dem Anspruch einer möglichst aktuellen vollständigen und ausgewogenen Informationsweitergabe gerecht werden (Tabelle 1). Auf Wunsch der Patientengruppe konnten mit geringem Vorlauf zwei weitere ungeplante Vorträge zum Forschungsstand der bald zulassungsreifen Wirkstoffe Cladribin und Ocrelizumab ergänzt werden.

Tab.1: Nachmittägliche Vortagsveranstaltungen während der MS-Woche 2017; an den Vormittagen fanden Untersuchungen in der FU-Stelle Neurologie (einschließlich Elektrophysiologie) sowie fachärztliche Untersuchungen in anderen Ambulanzen statt.

Tag 1	1. Was ist MS? Eine Einführung 2. Basistherapie der MS
Tag 2	3. Therapie der hochaktiven   MS 4. Symptomatische und nichtmedikamentöse Therapie der MS 5. Fatigue und ihre Therapie
Tag 3	6. Medikamente „in der Pipeline“: Cladribin und -Ocrelizumab 7. MS und Dienst als   Soldatin/Soldat in der Bundeswehr 8. MS im Alltag 9. MS und Schwerbehinderung

Parallel zu den Untersuchungen und Vorträgen konnte und sollte die dreieinhalbtägige Veranstaltung auch als Selbsthilfegruppe genutzt werden. Dieser wohl am ehesten für Neuerkrankte wünschenswerte Aspekt wurde mit der durchgehenden Bereitstellung eines Gruppenraumes ermöglicht und gefördert. 

Erfolgs- und Qualitätskontrolle

Die Erfassung der Patientenzufriedenheit ist ein wesentlicher Faktor des Qualitätsmanagements am BwKrhs Hamburg. So konnten BRÜNING et al. [1] zeigen, dass insbesondere ambulante Patienten der Abteilung Neurologie im Durchschnitt zufriedener mit der Betreuung sind als Patienten in Einrichtungen des zivilen Gesundheitswesens. 

Auch vor dem Hintergrund der aufwändigen und zeitintensiven Vorbereitung sowie der organisatorisch anspruchsvollen Durchführung der Veranstaltung entschlossen sich die Autoren, die gleichzeitig als Projektoffiziere der MS-Schwerpunktwoche tätig waren, die Veranstaltung einer quantitativ empirischen Erfolgs- und Qualitätskontrolle zu unterziehen. 

Methodik

Zur Evaluation wurde ein anonymer dreiseitiger Fragebogen mit insgesamt 38 Einzelfragen zu den Themengruppen Organisation, medizinische Untersuchung, Vortragsveranstaltung, individuelle Bedeutung der Veranstaltung für den einzelnen Patienten und zur Gesamtzufriedenheit entworfen. Überwiegend wurden für die Antworten Likert-Skalen zwischen 1 (sehr gut) und 6 (ungenügend) vorgegeben, die anzukreuzen waren. Fragen und Durchschnittsbewertungen sind in Tabelle 2 dargestellt. Auch zwei Fragen mit Freitextantworten hinsichtlich Themenvorschlägen für eine etwaige nächste MS-Schwerpunktwoche und zur Kritik an der Veranstaltung waren Bestandteil des Fragebogens. Nach einem erfolgreichen Pretest und der Vorbereitung einer Datenbankdatei zur späteren Auswertung wurde der Fragebogen schließlich an alle Teilnehmer am ersten Veranstaltungstag mit dem Hinweis auf Freiwilligkeit und Anonymität ausgegeben. Eine Incentivierung erfolgte nicht. Die Auswertung erfolgte mittels Microsoft EXCEL®.

Ergebnisse

Am Ende der Veranstaltung wurden 22 von 25 Fragebögen ausgefüllt abgegeben, wobei nicht jeder Teilnehmer alle Fragen beantwortete. Dies entsprach einer Rücklaufquote von fast 90 %. Durchschnittswerte und Standardabweichungen wurden mit Microsoft EXCEL® berechnet und nach fünf Kategorien gruppiert. In einer sechsten Gruppe wurde nach der Gesamtzufriedenheit und der Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit gefragt.

Hinsichtlich der Fragenkategorie „Organisation der Veranstaltung“ wurde die Gesamtorganisation im Mittel mit 1,7 bewertet. Die Antworten für den Einsteuerungsprozess am ersten Tag sowie die Unterbringung während der dreieinhalb Tage wurde durchschnittlich mit 1,8 bzw. mit 2,0 beantwortet. Die relativ große Standardabweichung bei der Bewertung der Unterbringung ist wahrscheinlich durch die Unterbringung an zwei verschiedenen Orten, nämlich einmal im Bundeswehrkrankenhaus selbst und zum anderen in Zimmern der Helmut-Schmidt-Universität (HSU) der Bundeswehr zu erklären. Die Unterbringung am Bundeswehrkrankenhaus erfolgte in neuwertigen großen hellen Zimmern mit bettseitigen Fernsehgeräten und Multimediazugriff sowie eigenen Badezimmern. Die Patienten, die an der HSU untergebracht waren, erhielten „normale Kasernen-Stuben“ und waren zusätzlich auf den von uns organisierten Bustransferdienst angewiesen. Die Zuteilung der Unterbringung erfolgte während der Einschleusung unter Berücksichtigung der vorhandenen Kapazitäten am BwKrhs und der Erkrankungsschwere (v. a. Gehbehinderung, Rollstuhlpflicht, etc.).

Die Vorträge wurden jeweils einzeln hinsichtlich ihrer subjektiv empfundenen Relevanz für die Betroffenen sowie der Vortragsqualität bewertet. Den Teilnehmern war das Vortragthema „MS im Alltag“ bei einer mittleren Wertung von 1,4 offenbar am wichtigsten. Die geringste Relevanz maßen die Teilnehmer mit der Note 2,2 dem Thema „Was ist MS?“ zu.

Die Qualität der Vorträge wurde überwiegend als „sehr gut“ oder „gut“ bewertet. Der beste Vortrag erhielt im Mittel eine 1,4, der am schlechtesten bewertete Vortrag mit einer 2,1 eine ebenfalls noch gute Note. Die Organisation der Vortragsveranstaltung wurde im Durchschnitt mit 1,7 und der Umfang der Vortragsthemen insgesamt sogar mit 1,4 bewertet. Der Vortragsraum wurde dagegen nur mit dem Wert 3,2 benotet. Dieses Item erzielte im Schnitt die schlechtesten Bewertungen durch die Teilnehmer (Abbildung 4).

Eine insgesamt gute bis sehr gute durchschnittliche Bewertung erfuhren die medizinische Untersuchung und Beratung währende der MS-Woche. Anamnese- und Abschlussgespräch wurden im Mittel mit 1,5 bzw. 1,6 benotet, die Bewertungen für die elektrophysiologischen Untersuchungen sowie die Untersuchung in den anderen FU-Stellen lagen bei 1,6 bzw. 2,1. Für die Gesamtorganisation der medizinischen Untersuchung wurde im Mittel eine 1,9 vergeben.

Die Auswertung des Fragenkomplexes zur Bedeutung der Veranstaltung für die einzelnen Teilnehmer fiel ebenfalls eindeutig aus. So wurde die Bedeutung des teilweisen „Selbsthilfegruppencharakters“ mit 1,5 und die Nutzung diesbezüglich mit 2,0 bewertet. Der persönliche Zugewinn aus der Veranstaltung wurde sogar mit durchschnittlich 1,5 eingeschätzt. Alternative Angebote waren den Teilnehmern innerhalb der Bundeswehr nicht bekannt. Nur zwei Teilnehmer wussten von ähnlichen Veranstaltungen im zivilen Gesundheitssektor. Die Wichtigkeit und der Wunsch nach einer erneuten MS-Schwerpunktwoche wurden mit 1,2 als extrem bedeutsam eingeschätzt. Dieses Item erzielte die beste Bewertung in der gesamten Umfrage (Tabelle 1, Frage 30). 

Die Gesamtzufriedenheit mit der MS-Schwerpunktwoche lag bei 1,8, die Empfehlungswahrscheinlichkeit an Freundin/Freund wurde mit 1,3 bewertet.

In den Freitextfeldern kam überwiegend Lob zum Ausdruck. Es wurden Anregungen für eine andere Unterbringung (siehe hierzu auch Item 2 in Tabelle 1) und andere Zeiträume für weitere MS-Schwerpunktwochen sowie weitere Vortragsthemen gemacht (z. B. Schmerztherapie, Naturheilkunde/Homöopathie, Ernährung). Auch die Einbindung von Angehörigen wurde vorgeschlagen.

Diskussion

Das Evaluationsergebnis war in allen fünf Themenkomplexen sehr positiv. Die Streuung der Antworten war – bis auf die Frage nach der Bewertung der Unterbringung – gering. Für die Teilnehmer war offenbar von besonderer Relevanz, dass neben dem geplanten „MS-Staging“ eine thematisch breit gefächerte und ausgewogene Informationsveranstaltung auf aktuellem Stand angeboten wurde. Insofern kam das Versorgungskonzept dem postulierten Bedarf an einer strukturierten modernen Informationskultur für chronisch Kranke offenbar sehr entgegen. Die Teilnehmer gaben einen deutlichen persönlichen Benefit an und maßen dem Angebot der wiederkehrenden MS-Schwerpunktwochen große Bedeutung zu. Gleichwertige Alternativen waren ihnen so gut wie nicht bekannt. Die Autoren konnten belegen, dass das validierte Versorgungskonzept einer drei- bis viertägigen MS-Schwerpunktwoche einzigartig, notwendig und erfolgreich ist. Das Konzept wird am BwKrhs Hamburg fortgeführt werden. Für die Planung der MS-Schwerpunktwoche 2018 wurde insgesamt nur wenig Verbesserungsbedarf erkannt, welcher jedoch Berücksichtigung finden wird.

Folgerungen / Ausblick

Die Autoren postulieren, dass durch den jährlichen Turnus ein weiterer bisher nicht überprüfter Zusatznutzen relevant ist. Dies betrifft Überlegungen zur Verbesserung des Arzt-Patientenverhältnisses, zur Therapieadhärenz, zur Reduktion des Untersuchungs- und Beratungsaufwandes zwischen den Veranstaltungen, zur Stärkung des innerklinischen Behandlungsteams und zu Werbeeffekten in Bezug auf den Status als „reifendes MS-Kompetenzzentrum“. Diese mit hoher Wahrscheinlichkeit ebenfalls relevanten „side effects“ könnten Gegenstand künftiger Evaluationen sein.

Die MS ist mit ihren direkten (Diagnostik und Therapie) und indirekten Kosten (Arbeitsausfall, Frühverrentung, Engagement pflegender Angehöriger) eine der teuersten chronischen Erkrankungen in Deutschland [3]. Neue Versorgungskonzepte werden deshalb mittelfristig auch unter dem Gesichtspunkt der Kosteneffektivität bewertet werden müssen. 

In Bezug auf Nutzen und Effektivität könnten auch Überlegungen angestellt werden, ob eine Langzeitbetreuung aller bekannten MS-kranken Soldaten an einem noch zu etablierenden „MS-Zentrum der Bundeswehr“ langfristig erfolgreicher wäre als das bisherige Vorgehen.

Kernaussagen

• Die in Nordeuropa häufige MS hat mit in Deutschland 200 000 Erkrankten eine hohe individuelle und gesamtgesellschaftliche sozialmedizinische Bedeutung. 
• Das sich rasch weiterentwickelnde pathophysiologische Verständnis der MS und die in den letzten Jahren in schneller Folge neu etablierten Behandlungsoptionen stellen Neurologen und mündigen Patienten gemeinsam vor die Herausforderung, stets mit dem Stand der MS-Therapie Schritt zu halten. 
• Durch die vorliegende Evaluation konnte belegt werden, dass die dargestellte MS-Schwerpunktwoche mit ihrer Kombination Diagnostik, Beratung, Edukation und Selbsthilfe einzigartig, notwendig und erfolgreich ist. 
• Eine jährliche MS-Schwerpunktwoche könnte fester Bestandteil eines Versorgungskonzeptes für MS-kranke Soldatinnen und Soldaten werden, wobei Überlegungen zu zentralisierterer Langzeitbetreuung dieses Patientenkreises an einem an ein BwKrhs angegliedertes „MS-Zentrum der Bundeswehr“ angestellt werden könnten.

Literatur

1. Brüning T, Vortkamp U et al.: Evaluierung der Patientenzufriedenheit nach ambulanter Vorstellung beim Bundeswehrkrankenhaus Hamburg. Wehrmedizinische Monatsschrift 2016, 60(7): 232ff.
2. Heesen C, Kasper J et al.: Decisional role preferences, risk knowledge and information interests in patients with multiple sclerosis. Mult Sler 2004, 10(6): 643 - 650
3. Ivancevic I, Weegen L et al.: Effektivität und Kosteneffektivität von Versorgungsmanagement-Programmen bei Multipler Sklerose in Deutschland-Eine Übersichtsarbeit. Akt Neurol 2015; 42(09): 503 - 508
4. Kompetenznetz Multiple Sklerose, München, Quelle Internet-Homepage, Patienteninformation. www.kompetenznetz-multioplesklerose.de (Letzter Zugriff: 22.09.2017)
5. Köpke S, Richter T: Implementation of a patient education program on multiple sclerosis relapse management. Patient Educ Couns 2012, 86(1): 91 - 97
6. Lode K, Larsen J.P. et al.: Patient information and coping styles in multiple sclerosis. Mult Scler 2007 Jul 13(6): 792 - 799
7. Mühlhauser I, Meyer G et al.: Patients demand informed participation in medical decision making, but the information data base and structures are not available, Zeitschrift für Allgemeinmedizin 86(11):412 - 417, November 2010
8. Rauer S, Kaiser R in Neurologie für Klinik und Praxis, 6. Auflage 2013, Hrsg. Hufschmidt A et al., Thieme Verlag, Stuttgart
9. Wirtz M: Ist der informierte Patient auch ein mündiger Patient? Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. DAG SHG (Hrsg.) Selbsthilfegruppenjahrbuch 2005 S. 159 - 169/Gießen

Für die Verfasser:
Oberstabsarzt Dr. Ulrich Vortkamp
Bundeswehrkrankenhaus Hamburg
Abteilung für Neurologie
Lesserstraße 180, 22049 Hamburg
E-Mail: ulrichvortkamp@bundeswehr.org

Datum: 16.11.2017

Quelle: Wehrmedizinische Monatsschrift 11/2017